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Weltweit sind circa 8000 seltene Krankheiten bekannt. Nur 5 % davon sind erforscht. Die Mehrzahl der seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt. Es dauert oft Jahre, wenn überhaupt, bis eine genaue Diagnose gestellt werden kann. Der Krankheitsverlauf ist meist ungewiss und das Fehlen einer genauen Diagnose ist für die Eltern emotional sehr belastend. Denn von der Krankheit sind nicht nur die Kinder betroffen, sondern das ganze Umfeld.
Familien, die mit Kindern leben, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, müssen in einem meist sehr schmerzhaften Prozess lernen, mit der Ungewissheit zu leben. Hoffnung, Verzweiflung und Ratlosigkeit sind ihre steten Begleiter. Vielfach fühlen sich die betroffenen Familien nicht verstanden und alleingelassen. Sie leben ständig zwischen Integration und Ausgrenzung, was auf Grund der dauernden Belastung nicht selten zu einer Überforderung führt und oft auch die elterliche Beziehung ernsthaft auf die Probe stellen kann.
Zielsetzung
Der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) unterstützt in der Schweiz aktuell rund 400 betroffene Familien. Er hilft dort, wo die IV oder die Krankenversicherungen Kosten nicht übernehmen, beispielsweise für alternative Therapien, Hilfsmittel für die Mobilität oder dringend notwendige Auszeiten für die betreuenden Eltern.
Er führt auch Familienevents durch, an denen die kranken Kinder, wie auch die Geschwister und Eltern einige unbeschwerte Stunden fernab des schwierigen und teilweise stark fordernden Alltags erleben. Dabei ist der Aspekt des Wissensaustausches der Familien enorm wertvoll.
Finanziell
Die drei Clubs Lions Club Lägern (https://laegern.lionsclub.ch/), Kiwanis Club Regensberg-Dielsdorf (http://www.kiwanis-rd.ch/) und Rotary Club Dielsdorf unterstützen den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) in wirkungsvoller und angemessener Weise.
Allgemein
Die Pflege der Freundschaft unter gleichgesinnten Freundinnen und Freunden der drei Service Clubs stand den ganzen Abend im Vordergrund und wurde zwischen den Clubs an gut gemischten Tischen ausgiebig genutzt.
Bericht
Auf Einladung des Lions Club Lägern trafen sich am vergangenen Dienstagabend dessen Mitglieder mit den befreundeten Mitgliedern des Kiwanis Club Regensberg-Dielsdorf und des Rotary Club Dielsdorf im Hotel Thessoni classic in Regensdorf-Watt zum diesjährigen regionalen Interclub-Meeting.
Die eindrücklich vorgetragenen Geschichten von einzelnen Kindern mit seltenen Krankheiten lässt keine der Freundinnen und Freunde im Saal unberührt, und die drei Präsidenten werden in ihrem Dank an die Referentin dementsprechend deutlich wahrnehmbar bestärkt, den Förderverein von Frau Brandenberger von den hier versammelten Service-Clubs, so wie es der Lions Club Lägern bereits wirkungsvoll macht, in angemessener Weise zu unterstützen.
Mehr Infos: https://www.kmsk.ch/
Partnerclubs
Dielsdorf
