Weltweit sind circa 8000 seltene Krankheiten bekannt. Nur 5 % davon sind erforscht. Die Mehrzahl der seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt. Es dauert oft Jahre, wenn überhaupt, bis eine genaue Diagnose gestellt werden kann. Der Krankheitsverlauf ist meist ungewiss und das Fehlen einer genauen Diagnose ist für die Eltern emotional sehr belastend. Denn von der Krankheit sind nicht nur die Kinder betroffen, sondern das ganze Umfeld.
Familien, die mit Kindern leben, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, müssen in einem meist sehr schmerzhaften Prozess lernen, mit der Ungewissheit zu leben. Hoffnung, Verzweiflung und Ratlosigkeit sind ihre steten Begleiter. Vielfach fühlen sich die betroffenen Familien nicht verstanden und alleingelassen. Sie leben ständig zwischen Integration und Ausgrenzung, was auf Grund der dauernden Belastung nicht selten zu einer Überforderung führt und oft auch die elterliche Beziehung ernsthaft auf die Probe stellen kann.
